Cada primer miércoles de octubre se celebra el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha que nos invita a reflexionar, sensibilizarnos y, sobre todo, a reconocer el valor y las capacidades de las personas que viven con esta condición. Este año bajo el lema #YaToca se reivindica la necesidad de una estrategia estatal para las grandes necesidades de apoyo de este colectivo y sus familias, denunciando la falta de recursos y la fragmentación de los servicios. Recordemos que cuanto antes se aborde la terapia en los niños y niñas con parálisis cerebral infantil mejor será su desarrollo.
La parálisis cerebral infantil no es una enfermedad, sino un conjunto de trastornos que afectan el movimiento y la postura debido a una lesión o alteración en el desarrollo del cerebro, generalmente ocurrida antes, durante o poco después del nacimiento. Esta condición es permanente, pero eso no significa que el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con parálisis cerebral estén limitados de forma absoluta. Con apoyos adecuados, intervenciones tempranas y un entorno inclusivo, pueden alcanzar un potencial pleno y desarrollar sus habilidades de forma significativa.
Hablar de parálisis cerebral es hablar de diversidad. No existen dos casos exactamente iguales: algunas personas presentan afectación motora leve, mientras que otras requieren asistencia continua para actividades básicas. Además, la parálisis cerebral puede ir acompañada de otras condiciones como dificultades de comunicación, epilepsia o problemas sensoriales. Por eso, el abordaje debe ser siempre individualizado y centrado en la persona.
La Atención Temprana es una de las herramientas más valiosas en el apoyo a los niños y niñas con parálisis cerebral. Cuanto antes se inicien las terapias y programas de estimulación, mayores son las posibilidades de que desarrollen habilidades motoras, cognitivas y sociales. En España, la atención temprana está contemplada como un derecho, y los equipos multidisciplinares (formados por fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, trabajadores sociales y educadores) trabajan para ofrecer un plan adaptado a cada familia (Atención Temprana. Junta de Andalucía).
Un ejemplo de ello es el papel clave de la fisioterapia infantil en la parálisis cerebral. El fisioterapeuta no solo trabaja la movilidad, la fuerza y la coordinación, sino que también orienta a las familias sobre cómo incorporar ejercicios y posturas adecuadas en la vida diaria. Esto puede incluir desde el uso de adaptaciones posturales hasta juegos que estimulen el movimiento de forma natural. El trabajo coordinado con la terapia ocupacional ayuda a que el niño gane autonomía en actividades cotidianas como vestirse, comer o manipular objetos.
La terapia del lenguaje y la comunicación también juega un papel esencial. Algunos niños con parálisis cerebral pueden presentar dificultades para hablar, y aquí entran en juego los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC), que pueden incluir pictogramas, dispositivos electrónicos o aplicaciones que faciliten la expresión de ideas y emociones. Recursos como ARASAAC ofrecen materiales visuales gratuitos y accesibles para familias y profesionales. Algunos niños y niñas necesitarán también el apoyo del neuropsicólogo, para trabajar los aspectos del desarrollo cognitivo adaptado a las necesidades de cada individuo.
El apoyo emocional es otra pieza fundamental del desarrollo infantil en la parálisis cerebral. Las familias atraviesan un camino que implica adaptación, aprendizaje y, en ocasiones, duelo por las expectativas que inicialmente tenían. Es importante que cuenten con espacios donde puedan compartir experiencias, resolver dudas y encontrar comprensión. Asociaciones como ASPACE llevan décadas trabajando para ofrecer recursos, grupos de apoyo y actividades inclusivas que fortalecen tanto a las familias como a las personas con parálisis cerebral. En nuestro centro, por ejemplo, ofrecemos talleres de escucha y ayuda mutua donde las familias exponen sus preocupaciones y encuentran apoyo y recursos para afrontarlos.
En el contexto escolar, la inclusión es clave. La educación inclusiva no solo garantiza el acceso al aprendizaje, sino que también permite que todos los niños y niñas participen en la vida escolar con los apoyos necesarios. Esto puede implicar la presencia de un asistente educativo, adaptaciones curriculares, materiales accesibles o el uso de tecnología de apoyo. En Espacio Moma creemos firmemente que la escuela debe ser un lugar donde la diversidad se viva como una riqueza, no como una barrera.
Celebrar el Día Mundial de la Parálisis Cerebral también es una oportunidad para cambiar miradas y romper estereotipos. Las campañas de concienciación no buscan despertar lástima, sino promover el respeto, empatía y la igualdad de derechos. La sociedad en su conjunto tiene un papel importante: desde garantizar la accesibilidad física en calles, parques y edificios, hasta fomentar entornos laborales inclusivos que permitan la participación plena de las personas con discapacidad.
Un aspecto que a menudo se pasa por alto es el bienestar de los cuidadores principales, que en la mayoría de los casos son los padres o madres. Cuidar de un niño con parálisis cerebral implica un esfuerzo físico, emocional y económico considerable. Programas de respiro familiar, orientación psicológica y ayudas técnicas pueden marcar una gran diferencia en su calidad de vida. En este sentido, conocer y utilizar los recursos públicos y de asociaciones especializadas es esencial para no afrontar el camino en soledad.
El trabajo multidisciplinar en la parálisis cerebral es esencial. Los niños no son solo receptores de tratamiento; son protagonistas de su vida, y las terapias deben ser significativas y motivadoras. Por eso, incluir actividades lúdicas, artísticas y deportivas adaptadas puede ser un factor determinante en su desarrollo. Iniciativas como el deporte inclusivo, la musicoterapia o el arte terapéutico son ejemplos de cómo la intervención puede ir más allá de los métodos tradicionales.
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral es un recordatorio de que la diversidad forma parte de la experiencia humana y de que el respeto, la inclusión y la accesibilidad no son favores, sino derechos. Es un día para reconocer los logros, para visibilizar los retos y para seguir construyendo un futuro donde cada niño y niña, con parálisis cerebral o sin ella, pueda desarrollarse plenamente, participar activamente y vivir una vida plena y digna.
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